脊髓肌肉萎縮症慈善基金

醫學會辦音樂會
為肌肉萎縮病人籌款
2008年6月24日

【明報專訊】「看覑脊髓肌肉萎縮症患者是一件很惆悵的事。」醫學會會長蔡堅醫生表示此病不但無藥可救，還隨時有生命危險。醫學會下月6日舉辦慈善音樂會，為脊髓肌肉萎縮症慈善基金籌款。基金主席霍陳美玲估計香港現時有超過100名患者，雖然目前沒有治癒的方法，但患者若得到適當支援，一樣可以堅強地活下去。

楊太坦言剛開始照顧患脊髓肌肉萎縮症的兒子時，「真想抱覑他一齊死！」今年12歲的楊兆安在3歲時被診斷患上此症，當時只有9磅重，醫生估計他只可活到5歲，楊太不忍安仔在醫院度餘生，決定把他帶回家親自照顧。

由於安仔須穿束衣加上支架才可以安坐在輪椅上，楊太需要一手包辦他的起居飲食。其後安仔體重增加，照顧上便愈見吃力，經常要抱起安仔的楊太因而患上骨膜炎，生活壓力也令她患上抑鬱症。楊太慶幸有14歲的安仔哥哥和一對13歲的孖生姐姐，減輕她的工作。但她不希望再影響3兄妹的生活及學業，計劃請人回來協助。

「吹水」發掘12歲患者吹口琴天分

一次機緣巧合令楊太發掘了安仔的音樂天分，「之前我給安仔一杯水加飲管練習呼吸，後來『吹水』吹悶了，便開始學吹口琴」。開始時安仔連握緊口琴的力都沒有，但1、2個月之後，他已經可以吹奏整首歌。「有些人說『生下這兒子，前世唔修！』安仔反而安慰我，說這些是天意，與前世無關。」楊太一點都不後悔當年帶安仔回家照顧。

25歲的李啟亮同樣自幼患上脊髓肌肉萎縮症，但靠無比毅力及家人支持，成功考入中文大學中文系。不過啟亮近年體能日漸衰退，致令他畢業兩年來仍得留在家中，未能一展所長。直至參加了脊髓肌肉萎縮症慈善基金推行的「家居辦公室計劃」，情才有變化，他可以在家為脊髓肌肉萎縮症慈善基金作文書工作，更為慈善音樂會的場刊創作祝賀對聯。他期望之後可以承接其他工作，做到「延展自己的價值去貢獻社會」。

明報實習記者 伍樂雯