冰桶巨額善款添苦惱

會長：3000萬會搞散肌健會
冰桶巨額善款添苦惱

【明報專訊】2014年，一個冰桶為服務神經肌肉疾病患者的香港肌健協會籌得逾3000萬元。手執巨款，會長劉偉明卻說是苦惱，因如何使用捐款，人人也有意見、有期望，「但我不是黃大仙。我說過，這批錢會搞散協會」。半年過去，冰桶話題不再，大眾目光不再聚焦協會，劉說不怕打回原形，「熱潮一定會冷卻，當年我們拿着3000元起家，我們本身就是這樣，有何問題呢？」

明報記者 鄭佩珊

成立委員會 邀議員律師監督

去年冰桶熱潮席捲全球，香港肌健協會在8月至10月獲得約4萬多項共逾3000萬元捐款。協會特別成立「冰桶計劃監督委員會」，邀請議員、律師及醫生等監察善款運用，劉偉明笑着解釋：「包括我自己也是受眾，我們運用這筆錢會否不夠客觀呢？3000萬喎，我連自己也信不過。」

結果委員之一、香港復康會總裁伍杏修去年底在雜誌專欄撰文，說聽聞有人對「橫財」充滿憧憬，還提出協會要像財爺一樣按人頭派錢，他以「毋忘初衷」為題告誡會友。問及情况，劉偉明變了「事後孔明」，「我早說過，這批錢會搞散協會」。他說，如何運用善款，會員意見紛紜，有人着重補貼生活開支，也有人希望支援醫療津貼。「協會要走到哪一步，我們要劃一條線。如果我想讀個碩士、博士，能否也申請款項？」

聞會員盼派錢 委員撰文告誡「毋忘初衷」

做生不如做熟，協會決定採用過去的資助模式，將款項主要津貼患者購買呼吸機、電動輪椅及聘請傭人之用。劉偉明表示，初步已通過100萬元過渡計劃，現已撥款28萬元資助8個家庭，平均資助額約三四萬元，未來兩個財政年度會分別撥款300萬元作同類型津貼。資助金額上限9萬元，採實報實銷，計劃的資產審查以政府撒瑪利亞基金為藍本，相對較寬鬆。劉說，因明白津貼牽涉病人生死抉擇問題，內部指引規定須於一個月內完行政手續。另外，協會計劃資助患者參與經醫生審批的試驗性治療，津貼上限為25萬元，每年最多資助3人。

置業費高昂 會址仍「寄人籬下」

協會會址位於橫頭磡邨，免租借用復康會社區復康網絡的辦公室，旁人看來3000萬元帶來設置會址的契機，但自置辦事處費用高昂，協會早已打消念頭。劉偉明多年來一直希望租用房署等社福用途單位，最近到元朗朗屏邨視察空置單位，但該屋邨辦事處職員卻「提醒」，因協會會員用輪椅，會與居民「爭𨋢」，或引起地區反對，租借暫未有進展。早前為應付捐款急增，協會特意增聘一名活動助理，但借用的辦公室沒足夠空間，劉說職員沒特定工作位置，每日也要「走鬼」到有空位的地方工作。

無懼熱潮冷卻 望大眾真正了解

冰桶變金桶，劉偉明預計協會每年平均開支由過往約150萬，急增至約470至500萬，逾3000萬元捐款足夠6年左右的經費。金錢以外，熱潮還帶來知名度，過去四出邀請他人合作的協會，早前獲電影《愛的方程式》及《解凍人生》邀請參與慈善首映，但劉偉明都婉拒，因協會處理捐款已忙得不可開交，「我怕太進取會讓人『搶錢』的感覺」。低調半年，協會下月29日會在馬鞍山舉行步行籌款，活動在一年前已籌備，他說焦點不在籌錢，「有人說冰桶挑戰是玩、是柴娃娃，不了解我們，所以我希望大家可以來真正認識這一批患者」。

身體日差咳血
肩負會務未言退

【明報專訊】患有脊髓肌肉萎縮症的劉偉明即將步入53歲，自稱是患者中的「人瑞」，他原定去年底接受訪問，但突然不適，一直延至近日。他說，當時久咳未癒，咳出如「車厘子」般大小的血塊，急急入院治理，但仍未找到病因，下月需要接受電腦掃描查看是否有癌細胞。「每入一次醫院，身體機能也會退步一點點，冬天情况又會差一點。」劉偉明說。

接班人未定 勸年輕理事讀書拍拖

劉明偉現時穿一雙襪子大約要花5分鐘。若要外出，他會預先吞下醫生處方的「肚痛藥」，預防在外要上洗手間，因坊間傷殘人士洗手間設備參差，他未能自行如廁。藥物的心理效用大於一切，劉偉明試過因為肚痛，要花40分鐘由樂富會址急急「駕駛」電動輪椅回到土瓜灣的家。他不時自嘲個性孤僻，不喜出外交際，與這個問題也不無關係，「若面對訪問等事情，狀態不好才會頂硬上，但朋友間風花雪月就不會去了，真的會影響社交生活」。

長期病患令他的身體機能日差，劉偉明執掌會長之位多年，協會內部曾討論應否找年輕理事當接班人，他以朋友身分勸說：「趁他們仍有活力，是否應該發展個人的事？例如去讀書、拍拖。我們的體能有限，不能兼顧太多。」但接班人問題仍然未解決，劉偉明說，病人組織以患者為中心，病人會離去，一般會經歷起伏，是自然的階段，他說笑，只是因為「無事做」才留在協會繼續義務工作。「會員擔心我死，協會點算？但你總不會要求有第二個劉偉明出現。」劉偉明說。